シェーグレン症候群.com

ﾔｳﾞｧｰｼｭ・ﾔｳﾞｧｰｼｭ～ゆっくり・ゆっくり～

• 管理人様： JUJUさん
• 説明文：
  持病の記録、日常生活で感じたこと、映画の感想、好きな音楽のご紹介などなど、気ままに書いています。
• 病歴、現在の症状：
  小２年で若年性関節リウマチと診断され、SLEとシェーグレン症候群もあり。SLEの症状は、蝶形紅斑と全身の紅斑症状です。
• 訪問者へのメッセージ：
  シェーグレン症候群と診断され、悩みを抱えた患者さんや、ご家族の方。一緒に色んなおしゃべりしましょう。

BearNyan

• 管理人様： ニャンさん
• 説明文：
  このブログは、23歳のニャンと、3歳年上の彼ベアとの遠距離恋愛日記。
  そしてニャンが抱えている病気「シャエーグレン症候群」に悩みながら生活している様子を記録していくために立ち上げたブログです。
• 病歴、現在の症状：
  15歳の夏「レイノー現象」が起き、15歳の秋に主治医と出会う。
  高校1年生のときに「シェーグレン症候群」と診断される。
  以降半年に1回の通院で様子見をしていが高校3年生のときに受験のストレスで病状が悪化。検査入院をするも原因はわからず。
  大学2年生のときに肺炎で入院し、そこからステロイド生活が始まる。
  今はステロイド7.5ﾐﾘｸﾞﾗﾑ、免疫抑制剤等を服用しながら実家の会社の手伝いをしている。今の通院は月１回。３～５年の間に１回入院と言われている。
• 訪問者へのメッセージ：
  病気のことをたまに悲観しながらブログを書いてしまうときがあると思います。しかし常にポジティブをモットーに生活しているつもりです♪
  この世の中には様々な病気がありますが、自分がなってしまったからには上手に付き合っていかなければならない現実があります。病気に負けず、楽しい毎日を送るために頑張りましょう☆

カズミンの部屋

• 管理人様： カズミンさん
• サイトの説明文：
  病気を持っていても気持ちの持ちようで人生楽しくやっていこうという目的でやっています。
  色んな方と楽しい話をしてみんなで元気の交換こができるといいなと思っています。
• 病歴、現在の症状：
  病歴は9年目になります。現在は大分安定して薬も少しずつ減らしていくよう努力をしています。
  でも冬は調子悪いというかこの冬は特に肌乾燥、かゆみがひどいです。
• 訪問者へのメッセージ：
  症状も人ぞれぞれ、個人差があると思います。
  なので皆さんに共通して言えることは、自分に合うお医者様を見つけ、自分に合う、対処法を探すことだと思います。
  無理なく続けられることが一番です。
  色んな情報を得て、比較的自分にできること、試してみたいことがあったら挑戦してみるのもいいかと思います。
  いい意味で病気と共存する・・・。
  私は受け入れることに時間がかかりましたが、もう個性だと思うようにしました。
  何か参考になればいいなと思います。宜しくお願いいたします。

膠原病と一緒に頑張ってます・美容師日記

• 管理人様： しおんさん
• サイトの説明文＆訪問者へのメッセージ：
  このブログは膠原病（強皮症＆シェーグレン症候群）ながらも何とかお仕事(美容師）を頑張ってる（つもり）の私のつれづれなことを気が向いたときに更新している感じです。
  同じ病気で頑張っている方や美容師のお仕事に興味がある方にでも見てもらえたらなと思います。
  同じシェーグレンの方の参考になるかどうかはわかりませんがちょこっとでも「あぁこんな人もいるんだなぁ」と元気になってくれればいいなと思います。
• 病歴、現在の症状：
  3年ほど前に確定診断 現在おめめは少しドライアイなくらいですが、口がかなり渇きます（しゃべりすぎなのかも？？？）
  全身性の強皮症の方がどちらかというと重症なのでそちらを優先してお薬を飲んでます。(ステロイド関係とか）

もいんもいん！

• 管理人様：ステロイダーさん
• サイトの説明文：
  ドイツはトリアーという片田舎に３年間住んでいました。
  膠原病（シェーグレン症候群とMCTD）を患っています。
  MCTDは全身性エリテマトーデスと強皮症の合併です。
  ドイツでの日常をつづっております。
  現在、求職中の専業主婦です。
• 病歴、現在の症状：
  MCTDによる関節炎があるため、粉末のリンデロンというステロイドを0.3mg飲んでいます。
  また2週間に一度、ヒュミラというリウマチの注射をうっております。
  強皮症のため、握力が右手5kg左手6kgです。
  ステロイドの量が減ったため、だるいです。
• 訪問者へのメッセージ：
  病気でも楽しく陽気に充実した日々をおくりましょうね。